La mort : un sujet tabou

Le vécu social de la mort d’un proche : on est désemparé face à la préparation des obsèques

Au moment de la survenance du décès, la non-préparation est généralement de règle. " On est pris au dépourvu " est ainsi le commentaire qui revient le plus souvent.

En l’absence d’institutions, de pôles spécialisés pouvant apporter aide et conseil aux familles sur les démarches à effectuer, la préparation des obsèques, tâche pour le moins inhabituelle, est souvent vécue comme une épreuve supplémentaire.
“ On est pris par le chagrin, le désespoir, il faut faire des démarches, on ne connaît pas... Je sais acheter mon pain, je sais remplir ma déclaration d’impôt mais je ne sais pas enterrer mon père ”.
“ Quand on vient de perdre quelqu’un tout d’un coup il faut faire tout, tout de suite, en l’espace de 24h. On n’a pas le temps de pleurer, on n’a rien le temps de faire ”.
“ Il n'y a pas d'organisme vers qui se tourner qui puisse nous dire : il y a ça et ça à faire. Les choses, on les découvre au fur et à mesure, je trouve que c'est vraiment dommage. On n’est au courant de rien. On nous dit : il faut faire ci, il faut faire ça... Ce n’est vraiment pas bien organisé... pourquoi chaque ville n’aurait-elle pas un conseiller qui nous dise quoi faire, parce que dans ces moments là, on a un peu les idées brouillées”.

Les personnes venant de perdre un proche ont le sentiment de devoir gérer une situation d’urgence, alors même que, affectivement choquées, l’idéal serait pour elles de pouvoir vivre leur deuil dans une certaine sérénité, quiétude psychologique qui leur est rarement accordée.
“ Il ne faut pas faire une dépression quand on vient de perdre un être cher, au contraire, il faut vraiment être costaud, si on fait une dépression on est foutu, parce qu’il y a un délai pour les démarches... ”.

• Les administrations : un déni quasi systématique de la douleur des proches

Dès l’annonce du décès, et pendant les quelques jours qui suivent, les personnes venant d’apprendre la mort d’un être cher vivent généralement un état de choc que certains traduisent par le terme d’“état second ”. Or c’est à ce moment que les démarches administratives à accomplir sont les plus nombreuses.
“ C'est comme un coup de couteau. On se dit que ce n'est pas possible, que ça n'est pas vrai... ça ne se peut pas. On a l'impression d'être ailleurs, que tout le monde autour gravite, j'étais dans un autre temps, expulsé du temps présent ”.
“ On n’est plus soi même, on est vidé, on n’a plus d’esprit. A part choisir les fleurs et encore pas toute seule, on est incapable de rien faire ”.
“ Je n’étais pas dans mon état normal... je suis restée complètement paumée, mon fils est revenu avec la voiture parce que moi j’étais incapable de conduire ”.
“ Je n’ai rien décidé, rien, elle était morte, j’étais anéantie ”.

Manifestement, les administrations – à savoir leurs représentants et employés –  ne sont pas préparées au contact avec des personnes endeuillées : absence de formation des personnels, absence de structure spécialisée, les proches du défunt sont traités sans aucune prise en compte de la spécificité de leur état psychologique, alors même que se fait sentir un fort besoin de soutien et d’aide psychologique.

• Les hôpitaux

Aujourd’hui, plus de sept décès sur dix se produisent en milieu médicalisé, proportion que l’on retrouve dans l’échantillon : une majorité des décès évoqués sont survenus à l’hôpital.

Lorsque la mort se produit suite à une hospitalisation de longue durée, il est relativement fréquent que des liens affectifs se nouent entre personnel soignant et visiteurs. C’est plus souvent le cas en milieu rural, dans les structures hospitalières de petites villes par exemple, où les visites quotidiennes à un parent hospitalisé aboutissent à la création de liens privilégiés au lieu et au personnel.

Dans ces quelques cas – plutôt rares – les interviewés vont parler d’un personnel “ attentionné et chaleureux ”. Il n’est alors pas exceptionnel que le visiteur, dont la présence quotidienne assure dans ces conditions une quasi-légitimité d’encadrant, puisse donner un “ coup de main ” à une aide soignante par exemple, pour nourrir des malades ou aider à faire les lits...

Ce type de relation semble à la fois satisfaisant pour le visiteur – son “ intégration ” au sein de la structure hospitalière renforce l’intégration du parent visité – et pour le personnel. Dans ce cas, on parle avec satisfaction de l’hôpital comme d’un lieu “ humain ”, c’est à dire d’un lieu ou l’on prend le temps d’écouter l’autre, pendant la maladie mais également lorsque le décès survient. L’endeuillé se trouve en terrain familier, et peut partager avec le personnel sa peine et un vécu commun.
“ A V. nous avons été très bien reçus par le personnel, on les connaissait bien, on y allait au moins 3 fois par semaine depuis 2 ans : il y a des liens d’amitié qui se sont créés, on était très proches... on a parlé avec l’infirmière qui a assisté à ses derniers moments... Ils ont été parfaits, quand le corbillard est venu chercher le corps ils sont tous venus, et ils ont attendu que le corbillard parte... ”.

Ces cas sont cependant exceptionnels.

Dans la majorité des établissements hospitaliers, il semble que les spécificités de l’état psychologique d’une personne venant de perdre un proche soient la plupart du temps ignorées : l’hôpital, structure mise en place pour répondre à la maladie, reste, dans une large majorité des cas, incompétent à accompagner la douleur des proches d’une personne décédée.

La mort est quasiment traitée comme s’il s’agissait d’un artéfact, d’un échec médical que l’on préférerait taire et ne pas voir. De nouveau, la mort se trouve niée et ne requiert alors pas d’approche spécifique ou de formation particulière des personnels.

Ainsi, l’annonce du décès est encore trop souvent l’objet de multiples détours, mots couverts et pirouettes rhétoriques, qui en rendent le vécu encore plus difficile pour les proches. Par exemple, il est courant que l’hôpital contacte la famille par téléphone en lui demandant de se rendre sur les lieux pour une raison X, alors qu’il n’est pas fait mention du décès. Et une fois sur place, l’annonce de la mort peut encore donner lieu à détours et tergiversations inutilement blessants :
“ L’infirmière me dit vous avez apporté ses affaires ? Alors je réponds non mais je vais aller les chercher. Moi je croyais qu’il allait sortir. Et elle me dit mais vous savez pourquoi? J’ai dit non, pour sortir ? Non, il faudra vous attendre à... enfin, il faudrait qu’on ait ses affaires sous la main... Elle l’a dit d’une façon qui restera longtemps gravée dans ma mémoire, ce n’était pas humain ”.
“ Je ne l’ai pas trouvé dans sa chambre, alors j’ai demandé aux infirmières qui m’ont dit attendez le médecin... Un premier médecin m’a reçue, il m’a dit : il est dans un état très grave et j’étais dans un tel état j’ai cru que j’allais tomber dans les pommes, mais on ne m’a pas accompagnée, de l’étage jusqu’à la salle de réanimation personne ne m’a accompagnée. Je suis entrée dans la salle de réa, dans le bureau du chirurgien qui était là et qui a commencé à me faire l’historique de ce qui s’était passé... L’arrivée de mon père à l’hôpital, l’intervention sur l’hémorragie qui avait marché, et puis l’hémorragie qui s’était redéclenchée, donc il avait été amené en réa. ça a duré un quart d’heure, et il termine en me disant que de toute façon le cerveau était détruit, et moi j’ai cru qu’il était devenu un légume, alors j’ai dit : je ne veux pas le voir, je ne veux pas le voir, et là le médecin m’a regardé d’un air étonné en me disant comment, mais vous ne savez pas, il est mort...  ”.

Puis, après l’annonce du décès, afficher sa volonté de récupérer les effets personnels du mort peut quelquefois provoquer la suspicion des personnels de l’hôpital, attitude choquante et très mal ressentie par les familles.
“ Ma grand-mère est décédée à l’hôpital... On demande si ses bijoux avaient été retirés, on nous a regardé, on nous a demandé de prouver notre identité, savoir si on était bien les petites filles de notre grand-mère, alors qu’on venait la voir tous les jours... Limite si on n'était pas accusées de vouloir voler ses brillants... En plus la grand-mère ne porte pas le même nom et là, ça a été une vraie galère pour pouvoir récupérer ses bijoux ”.

• L’ambiguïté des lieux de soins palliatifs

Plus exceptionnellement, il arrive que certaines structures initialement mises en place pour apporter une aide spécifique aux mourants se révèlent inefficaces, voire allant à l’encontre des objectifs initialement fixés. Ainsi, à l’hôpital de Villeurbanne, en banlieue lyonnaise :
“ Les soins palliatifs c’est épouvantable... Ils ont une structure où ils veulent absolument aider la famille, il y a une psychologue qui n’a pas pu faire carrière ailleurs et qui s’est retrouvée là... Elle veut absolument aider... même quand on a pas besoin d’elle, c’est très pesant, elle m’a gâché les dernières semaines où j’ai vu mon père... Elle m’expliquait ce que c’était que la mort, elle m’expliquait les rapports père / fille... J’ai failli la tuer... Je lui ai dit qu’elle était chiante, elle a mis ça sur le compte de ma douleur mentale... Je me suis calmée parce que j’ai trouvé que mon père n’avait pas besoin de ça ”.

De même, si la réputation des SAMU n’est plus à faire en ce qui concerne la rapidité d’intervention et l’efficacité des soins apportés à des blessés, la spécificité du contact avec les proches d’une personne venant de décéder semble emprunte d’un professionnalisme beaucoup plus relatif. Le verbatim qui suit illustre le contact entre un médecin de SAMU et la mère d’un jeune homme, quelques minutes après le décès de celui-ci, intervenu par suicide d’une balle dans la bouche à son domicile.
“ On s’est fait engueuler par le médecin du SAMU parce qu’on lui avait dit que c’était très urgent, et lui a répondu : de toute façon ça sert à quoi, il est mort, on ne va rien faire de plus. J’ai dit si si, on va faire une trachéotomie, il m’a répondu vous n’êtes pas médecin vous n’avez rien à dire... Après on s’est fait engueuler parce qu’il y avait des bouts de verre par terre, et que son assistante a glissé sur les bouts de verre... Je n’en avais rien à faire de son assistante... Ce médecin a été odieux...”.

• Police et gendarmerie

Les cas évoqués précédemment illustrent les décès survenus à l’hôpital ou au domicile. Mais lorsqu’il s’agit d’un accident de travail ou d’un décès survenant sur la voie publique, ce sont la police ou la gendarmerie qui ont en charge l’annonce du décès à la famille. Dans ce cas, les informations sur les circonstances exactes du décès, sur le transport du corps,  sont rarement transmises à la famille.

Comme pour les hôpitaux, l’annonce du décès et/ou les commentaires accompagnant cette annonce peuvent se révéler ici aussi inutilement blessants pour les proches.
“ C'était un accident de la route... Je pense que c'est les pompiers qui l'ont amené là, en fait, j'en sais rien. C'est des questions qu'on ne se pose même pas... La gendarmerie, ils sont venus sonner à ma porte, et il y avait deux policiers avec une dame parce qu'ils sont obligés de prendre une assistante sociale de la mairie. J'étais là avec la petite... Je me suis demandée ce qu'ils venaient faire là ; ils ont demandé à me parler, ils voulaient rentrer chez moi mais je n'ai pas voulu du fait de ma fille. Donc j'ai dit si vous voulez me parler, vous me parlez sur le pas de la porte. Alors ils m'ont dit ça sèchement sur le pas de la porte, et puis ils sont rentrés. De tout ce qu'ils m'ont dit, je ne comprenais rien. Ils vous annoncent ça, on n'a pas le temps d'avoir une réaction, et direct ils partent sur leurs trucs, qu'il fallait que je contacte la gendarmerie de St-J., qu'il fallait que je fasse tel et tel truc... on ne comprend rien ”.
" Je suis tombée sur des gendarmes avec qui je me suis flanquée une plumée magistrale... J’avais expliqué que je ne voulais absolument pas que l’on autopsie mon fils, et il ( capitaine de gendarmerie ) m’a dit : de toute façon qu’est ce que ça peut faire, les médecins ils cassent la croûte au-dessus des cadavres. Tout gendarme qu’il était, je l’aurai tué, alors moi de rage je lui ai demandé s’il avait des enfants, il m’a dit une fille, j’ai dit j’espère qu’un jour elle prendra votre arme de service, qu’elle se tuera, et qu’après on la charcute à l’institut médico-légal, et lui m’a dit ma fille est dans un fauteuil roulant, j’ai dit : je n’en ai rien à foutre. Le lendemain il fallait que je repasse à la gendarmerie, j’ai dit vous n’avez pas intérêt à être là parce que je vous préviens je vous tombe dessus, et je ne serai même pas condamnée ; il m’a dit c’est ce qu’on verra. J’ai dit : devant un juge c’est vous qui serez condamné, ce n’est pas moi, de toute façon je n’en ai rien à faire, rien à faire... Le lendemain il s’est excusé, il a dit à l’un de mes fils : vous direz à votre mère que je suis désolé de ce que j’ai pu lui dire, mais on a tellement l’habitude... ”.

• Formalités et démarches

Pour les mairies, notaires ou instituts médico-légaux, l’ensemble des interlocuteurs institutionnels ou administratifs en fait, personne ne semble prendre en compte l’état de choc dans lequel se trouvent les personnes venant de perdre un proche. Encore une fois, ici aussi, les spécificités d’une relation établie avec une personne sous le choc de la perte d’un proche semblent systématiquement occultées.

Les démarches administratives peuvent donner lieu à des situations vécues comme kafkaïennes par les familles, par exemple lorsqu’il s’agit de “ prouver ” le décès vis-à-vis d’interlocuteurs institutionnels tatillons voire quelquefois suspicieux, alors que l’on vit soi-même au quotidien une situation de deuil éprouvante.

Les formalités administratives peuvent évidemment être prises en charge par les pompes funèbres, ce qui est la règle. Dans ce cas, les personnes n’ont bien souvent pas conscience de la complexité de ces démarches. Par contre, pour la minorité qui n’ont pas délégué –par faute d’information ou volonté d’assumer-, il s’agit d’un véritable “ parcours du combattant ”.
“ Maman, pour qu’elle puisse toucher la moitié de la retraite de mon père, ça a été 6 mois de démarches intensives, avec envoi de papier en 50 exemplaires, ça s’égarait, il fallait reprouver qu’il était bien mort... On est écrasé par le chagrin et il faut en plus se battre avec les administrations... L’autre jour, ça fait deux ans que mon père est mort, ma mère reçoit une lettre recommandée adressée à mon père, eh! bien la Poste ne voulait pas lui donner la lettre recommandée, il a fallu qu’elle retourne à la mairie pour qu’ils certifient que son mari était mort... Elle a mis 3 semaines pour avoir cette lettre ”.

En fait, on peut repérer un manque à 3 niveaux, sur les démarches administratives à effectuer lors de la survenance d’un décès :

• Les démarches ne sont pas standardisées : les “ règles ”, notamment l’exigence de présentation de témoins, semblent différentes d’un lieu à un autre ou d’un interlocuteur à un autre, plus ou moins “ tatillon ” ou au contraire plus ou moins “ compréhensif ”. A ce niveau, l’arbitraire semble régner.

• Les démarches ne sont pas centralisées : elles sont éclatées, ne sont pas gérées par un interlocuteur unique. Il peut être ainsi nécessaire de “ prouver ” plusieurs fois la mort du défunt, auprès de plusieurs administrations.

• On manque d’information : il semble qu’aucun organisme ne soit susceptible de fournir à la famille de l’information couvrant l’ensemble des démarches à effectuer, trop souvent “ découvertes ” par les proches au gré des demandes des différents organismes concernés.

Ces “ manques ” sont vécus comme des affronts au plus élémentaire respect du à la douleur et au deuil. Leur illustration apparaît à tous les niveaux des démarches :

En mairie :
“ L’administration, alors là c’est terrible quand on va enregistrer un décès... En mairie il y a un service spécial, alors eux c’est le genre épelez le nom, L-A, R ? Eux franchement, ils n’assurent pas... Les gens qui enregistrent les décès dans l’administration ne sont pas du tout préparés, pour eux on est un numéro ”.
“ On a été à la mairie avec maman, on nous a demandé de prouver qu’il était mort, ma mère avait son certificat de décès... Le type nous dit, il faut que vous prouviez qu’il a vécu... J’ai dit : je suis sa fille, je suis quand même la preuve qu’il a vécu, mais non, il faut revenir avec deux témoins qui l’ont connu vivant, j’ai trouvé ça... A la limite, il aurait dit : je m’excuse c’est la loi, un minimum, au moins mettre les formes... Surtout qu’on peut prendre le premier clodo dans la rue et on lui donne 50 balles pour témoigner, c’est stupide... Il fallait prouver qu’il avait vécu pour débloquer son compte en banque et faire toutes les démarches, il fallait trouver des témoins étrangers, ni sa femme, ni sa fille ni son fils... ”.

A l’institut médico-légal :
“ Tout d'un coup, quelques jours plus tard, je me suis rappelée que des affaires de mon mari étaient restées à l’institut médico-légal et qu'il fallait que je les récupère. Je suis allée là bas et j'ai eu à faire à une employée et elle n'avait pas du tout la gravité que l'on attend d'un établissement pareil. Elle était un peu fofolle, bête, et vraiment ça m'a vraiment touché parce que je sortais des obsèques... Elle m'a dit des trucs idiots. Elle est partie pour chercher les affaires, elle ne les trouvait pas... Elle revient et elle me dit : il est encore là ? sur un ton guilleret alors que je venais de lui dire que les obsèques avaient eu lieu tel jour, elle n'a même pas fait attention. J'étais épouvantée... J'ai aussi appris que si je ne venais pas, ses affaires allaient être brûlées... On ne m’avait jamais dit  qu'il fallait que je vienne les chercher ”.

La rédaction d’actes notariés :
“ On est tellement dépassé... Avec les notaires on se fait complètement arnaquer parce que l’on n’a pas en tête les choses pratiques ou les intérêts matériels, et on se fait flouer de toute part ”.
“ On n’avait même pas fait de procuration parce que j’avais confiance, il était encore jeune, 66 ans, donc tout était à son nom, on n’avait rien fait et quinze jours avant sa mort, le notaire m’a demandé si j’avais une procuration. J’ai dit que je n’en avais pas besoin et il m’a dit que si, il fallait en faire une. Il est venu au chevet de mon mari croyant lui faire signer la procuration. ça c’est quand même très important à signaler. Le jour où il est venu lui faire signer, le notaire lui a expliqué et il a compris mais il n’a pas pu signer. Il était déjà paralysé. Le notaire a été très surpris de le voir dans cet état. Il a fallu qu’on revienne avec deux témoins. J’ai pris la femme du maire et une amie qui ont signé dans l’après midi. J’ai attendu la dernière minute et ça m’a coûté très cher pour le déplacement du notaire alors qu’on aurait pu le faire avant ”.

Le cimetière :
“ Ça a été la galère pour des questions de nom de famille, le caveau était au nom des grands-parents, il y a dû avoir des témoins de la famille de mes grands-parents qui soient là... Ils ne portaient pas le même nom parce que c’était ses grands-parents maternels. Il fallait deux témoins pour prouver son appartenance à la famille pour qu’il puisse être enterré là ”